SMA

Bis vor einigen Jahren mussten sich SMA-Patient:innen an den Gedanken gewöhnen, mit der seltenen neuromuskulären Erkrankung nach und nach ihre Autonomie zu verlieren. Doch inzwischen lässt sich der Zustand der Erkrankung therapeutisch stabilisieren. Innovative und flexibel anwendbare Therapien ermöglichen es Betroffenen, Autonomie und Gestaltungsraum für ihren Alltag mit SMA weitestgehend zu erhalten. Trotzdem werden Menschen mit SMA in ihrer Leistungsfähigkeit und in ihren Möglichkeiten in der Gesellschaft nach wie vor häufig unterschätzt. Ein Hockey-Trainer im Rollstuhl? Ein Studium mit SMA? Für viele unvorstellbar.

Julian und Amelie beweisen das Gegenteil. Sie geben der SMA-Community eine Stimme und zeigen: Es geht nicht um Mitleid, sondern um echte Chancen, Teilhabe und Selbstbestimmung.

Julian lebt seit 40 Jahren mit SMA Typ 2. Als Trainer einer deutschen Powerhockey-Mannschaft und Mitglied des Behindertenbeirats der Stadt Würzburg setzt er sich täglich für Barrierefreiheit und Gleichberechtigung ein. Für Julian ist Inklusion eine Lebensaufgabe: „Der Wille, die Gesellschaft mitzuverändern, hat mich geprägt“.

Sein Einsatz inspiriert andere und beweist, dass Menschen mit SMA ein selbstbestimmtes Leben mit viel Raum für gesellschaftliches Engagement führen können. Mehr über Julians Engagement erfahren Sie hier.

Amelie, 26 Jahre alt und SMA Typ 3, setzt ihre Erfahrungen gezielt ein, um Hindernisse – sowohl physische als auch mentale – zu überwinden. Als studierte Architektin setzt sie sich für die Planung von barrierefreien Gebäuden ein. Dabei sieht sie Barrierefreiheit nicht als Option, sondern als Notwendigkeit und setzt alles daran, dass sie zur Normalität wird.

„Einfach machen und sehen, ob es klappt – das ist mein Lebensmotto“, sagt Amelie. SMA war für sie nicht etwa ein Hindernis, sondern eine Quelle für Kreativität und Entschlossenheit. Ihre Geschichte zeigt eindrucksvoll, wie persönlicher Einsatz das Leben vieler Menschen positiv verändern kann und ihr selbst ein facettenreiches Leben mit SMA ermöglicht. Erfahren Sie hier mehr über Amelies inspirierenden Weg.

Julian und Amelie sind nur zwei Beispiele, die zeigen, wie Menschen mit SMA ihr Leben aktiv und selbstbestimmt gestalten. Eine wirksame und flexible Therapie spielt dabei für beide eine zentrale Rolle – eine Therapie, die sich in den Alltag einfügt, wirksam und schmerzfrei ist und ihnen erlaubt, sich aktiv und nach ihren Wünschen in die Gesellschaft mit einzubringen.¹

Die Initiative FaceSMA von Roche unterstützt SMA-Betroffene und ihre Angehörigen mit verständlichen Informationen rund um die Erkrankung SMA. Mit der Botschaft “Mein Leben – jeden Tag anders, Meine Therapie – jeden Tag wirksam” teilen wir Mut machende und inspirierende Geschichten von SMA Betroffenen, die dank täglich wirksamer Therapie ihren Alltag mit SMA facettenreich und selbstbestimmt gestalten. Community-Mitglieder sind dazu eingeladen, ihre Alltagstricks (Hacks) und Therapieerfahrungen zu teilen, um sich so gemeinsam stark zu machen und ihr Leben mit SMA nach eigenen Vorstellungen zu gestalten. Mehr zur Möglichkeit des Austauschs unter SMA Betroffenen erfahren Sie hier auf unserem Social Media Kanal.