Thorakale Onkologie

Eva & Julia – Von Schicksalsschlägen und einer unverhofften Freundschaft

Wie erklärst du einem Kind, was ALK+ metastasiertes Lungenkarzinom ist?

Wer: Julia
Alter: 46 Jahre, 38 Jahre bei der Diagnosestellung
Diagnose: ALK+ NSCLC
Hobbies: Gitarre spielen, singen, mit Freunden gemeinsam musizieren, mit Zwergpudel Elvis durch die Düsseldorfer Innenstadt spazieren
Engagement:

  • Kinderbuch
  • Selbsthilfegruppen

Wer: Eva
Alter: 50 Jahre, 46 Jahre bei der Diagnosestellung
Diagnose: ALK+ NSCLC
Hobbies: Segeln, Tennis spielen, malen
Engagement:

  • Kinderbuch
  • Selbsthilfegruppen
Pionierinnen

Seit 7 Jahren in palliativer Behandlung

Was so unglaublich klingt, ist mein Leben, seitdem bei mir im Jahr 2016 die Diagnose metastasiertes Lungenkarzinom gestellt wurde. Als Langzeitüberlebende nimmt die Krankheit viel Platz in meinem Leben ein, aber zum Glück gibt es daneben auch noch so viel Schönes – zum Beispiel mein Mann und meine Freunde, auf deren Unterstützung ich mich immer verlassen kann. Im Freundeskreis verbringen wir viel Zeit zusammen, am liebsten musizieren wir gemeinsam im Park – ich spiele leidenschaftlich gern Gitarre und singe – oder treffen uns zum Quatschen in einem Café, von denen es viele in unserem Kiez mitten in der Innenstadt gibt. Mein Mann und ich leben hier schon viele Jahre und ich genieße das bunte Treiben mit all den Cafés, Restaurants und Parks direkt vor unserer Haustür sehr. Hier gehe ich auch unheimlich gern mit unserem Zwergpudel Elvis spazieren – z. B. am Fluss entlang – und treffe dabei jede Menge bekannte Gesichter, seien es Freunde, Bekannte oder nachbarschaftliche Kontakte. Wenn mich meine Freunde beschreiben sollten, würden sie wahrscheinlich sagen, dass ich verlässlich und hilfsbereit bin, denn ich bin immer bereit, andere Menschen zu unterstützen. Großen Spaß habe ich auch daran, neue Ideen zu verfolgen und sie gemeinsam mit anderen umzusetzen – das zeigt sich auch in meinem Engagement für Betroffene mit Lungenkarzinom, was ich später noch genauer erläutern werde. Aber jetzt erst einmal zum Anfang:

Ich war im Juli 2016 mitten in den Hochzeitsvorbereitungen, als ich bei mir oben am Hals ein Druckgefühl bemerkte und ein Atemgeräusch hörte. Nachdem beides auch nach ein paar Wochen nicht verschwand, stellte ich mich bei meiner Hausärztin vor – gar nicht unbedingt, weil die Beschwerden so stark waren, sondern weil sie mir so seltsam vorkamen. Ich dachte, es wäre vielleicht etwas mit meiner Schilddrüse. Meine Ärztin hörte mich ab und schickte mich zum Röntgen. Ich sollte eigentlich zwei Tage später für die Auswertung zu ihr kommen, doch sie rief mich bereits einen Tag früher an – da rutschte mir bereits mein Herz in die Hose. Auf dem Röntgenbild war ein Schatten auf der Lunge zu sehen und dann ging alles ganz schnell: Das CT hatte ich bereits eine Woche später und eine weitere Woche darauf wurde in der Lungenfachklinik die Bronchoskopie durchgeführt. Nach den umfangreichen Untersuchungen erhielt ich die Diagnose: Lungenkarzinom. Der Krebs hatte bereits weit gestreut – u. a. bis ins Gehirn. Auch das Druckgefühl am Hals kam von Metastasen, die auf die Bronchien drückten. Bei der Diagnosestellung erzählte mir mein Arzt etwas von molekulargenetischer Testung, die er noch am selben Tag der Bronchoskopie veranlasst hatte – das hat mir damals wohl meine Zeit gerettet. Doch hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch keinerlei Ahnung, wovon er da spricht – in meinem Kopf hörte ich nur „Krebs, gestreut, Hirnmetastasen – da wird jetzt nicht mehr viel Zeit bleiben.“ Das alles war vier Tage nach meiner Hochzeit. Erst später lernte ich, weshalb die Testung für die richtige Diagnosestellung sowie Behandlung so wichtig ist und weshalb ich damals so großes Glück hatte – denn 2016 war es noch nicht in jedem Krankenhaus üblich, bei Lungenkarzinomen molekulargenetisch zu testen. Zum Glück kam das Ergebnis – ALK+ NSCLC – nach zwei Wochen, was für damalige Verhältnisse recht schnell war und die zielgerichtete Behandlung konnte gestartet werden. Ohne diese wäre mir nicht viel Zeit geblieben.

Wie Julia bin auch ich eine Langzeitüberlebende, die nun seit 4 Jahren mit dem unerwünschten und ständigen Begleiter lebt: ALK+ Lungenkarzinom. Trotz dieser Diagnose kann das Leben lebenswert und schön sein: Zusammen mit meinem Mann, unseren zwei Töchtern und zwei Hunden lebe ich in NRW. Mein Mann segelte schon immer gern und da es mir auch Spaß macht und ich mehr Zeit mit ihm verbringen möchte, lerne ich es zurzeit selbst. Ein weiteres neues Hobby von mir ist das Tennisspielen – und auch wenn ich nicht weiß, wie viel Zeit mir bleibt, bin ich da sehr ehrgeizig und möchte schauen, wie weit ich kommen kann. Aber ich habe auch eine kreative Seite an mir und male gern, bin neugierig und interessiere mich für viele verschiedene Themen. Doch nicht nur das kommt mir beim Engagement für das Thema Lungenkrebs zugute – ich lerne auch gern neue Menschen kennen und kann anderen gut zuhören. Aber bevor Julia und ich genauer auf unsere Projekte eingehen, möchte ich euch auch auf meinen Weg zur Diagnose mitnehmen:

Es war zur Karnevalszeit im Jahr 2019 – wir waren gerade umgezogen, für meine neue Stelle als Erzieherin hatte ich den Arbeitsvertrag gerade frisch unterschrieben – als ich mit einer Erkältung zum Arzt ging. Dieser hat mir die entsprechenden Mittel verschrieben, die jedoch nicht gegen den hartnäckigen Husten halfen. Als ich dann Blut hustete, war ich sehr besorgt. Zwar konnte mich mein Arzt zunächst noch beruhigen – er meinte, das kann mal passieren, wenn Äderchen platzen – doch bestand ich auf eine Überweisung zum Pneumologen, weil der blutige Auswurf anhielt. Ich habe damals in unserem Ort keinen zeitnahen Termin für den Facharzt bekommen – erst 3-4 Monate später wäre etwas frei – da wäre es retrospektiv für mich schon zu spät gewesen. Zum Glück fand ich in einem anderen Ort einen Lungenfacharzt, der mich direkt röntgen ließ. Auf dem Röntgenbild konnte man sehen, dass da etwas auf der Lunge ist – laut dem Lungenarzt sah es nach einer atypischen Lungenentzündung aus. Vielleicht hatte er jedoch bereits eine andere Ahnung, denn er überwies mich in ein Krankenhaus. Ich fuhr sofort hin, denn mittlerweile machte ich mir große Sorgen. Im Krankenhaus angekommen, haben sie mich zunächst auf alle gängigen Lungenerkrankungen wie TBC oder Sarkoidose getestet, doch kam es viel schlimmer: In der Bronchoskopie wurde das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom entdeckt. Es folgte eine weitere Bronchoskopie, in der das Gewebe für die Testung entnommen wurde. Ich weiß noch, wie absurd ich es fand, als die Ärztinnen und Ärzte zu mir meinten, dass es mein Glück wäre, wenn da etwas rauskommt – wie kann man in einer solchen Situation von Glück sprechen? Doch mittlerweile bin ich -das klingt so surreal- fast froh über das Ergebnis dieser Testung: Mein Krebs ist ALK positiv.

Unser Kennenlernen: Eine unverhoffte Freundschaft entsteht

In den ersten Jahren nach der Diagnosestellung hatte ich keinen Kontakt zu anderen Menschen mit Lungenkrebs – weil es noch keine Patientenorganisationen oder Gruppen für uns gab. Eva habe ich während der Pandemie über Facebook kennengelernt, nachdem ich in der ALK+ -Gruppe fragte, ob jemand aus der Nähe von mir kommt. Eva hat direkt geantwortet und kurz darauf haben wir telefoniert und ein persönliches Treffen ausgemacht. Ich war so sehr froh, jemanden persönlich treffen zu können.

Mir ging das genauso, wie Julia war ich sehr froh, als wir über Facebook Kontakt aufnahmen. Es tut gut, jemanden zu kennen, der die gleiche Diagnose hat und daher vieles nachvollziehen kann. Davon abgesehen haben wir auch noch weitere Gemeinsamkeiten: Wir sind beides gelernte Erzieherinnen – Julia ist zusätzlich noch Diplom-Pädagogin. Wir sind auch beide Hundebesitzerinnen, so konnten wir oft gemeinsam spazieren gehen und hatten direkt eine gemeinsame Basis.

Wie sage ich es meinen Kindern? Das gemeinsame Buchprojekt

Nicht nur für mich war die Diagnose ein Schock – natürlich ist auch meine Familie davon betroffen. Ich habe viel gegrübelt und mir Fragen gestellt, wie z. B.: Wie gehe ich ab jetzt mit meinen Kindern um? Wie soll ich ihnen von meiner Diagnose erzählen – soll ich ihnen davon überhaupt erzählen? Das sind wahnsinnig schwere Fragen, die sich jedoch Personen mit Krebs zwangsläufig stellen, wenn sie Kinder haben. Daher kam mir die Idee, ein Kinderbuch über das Thema zu schreiben und so die betroffenen Eltern zu unterstützen. Da ich gern male, war es für mich auch kein Problem, schöne Illustrationen zu erstellen – beim Texte schreiben allerdings hapert es eher. Aber Julia kann und konnte auch schon damals wahnsinnig schöne Texte schreiben, was mir bereits auf ihrem Instagram-Kanal aufgefallen war, und noch besser: Sie hat sogar Spaß daran, schöne Texte zu formulieren! Wir waren also geradezu prädestiniert für eine gute Zusammenarbeit und zum Glück sehen wir das beide ähnlich.

Ich war direkt begeistert von Evas Idee mit dem Kinderbuch! Zum einen haben wir beide wie gesagt einen pädagogischen Background. Zum anderen hatten wir im Laufe der letzten Jahre viel Kontakt zu anderen Personen mit ALK+ NSCLC, da wir uns im Bereich Selbsthilfe und Patientenorganisationen engagiert und vernetzt haben – aber dazu gleich noch mehr. Durch diese Kontakte hatten wir einen ganz guten Einblick, wie unterschiedlich die Menschen mit ihren Familien über ihre Situation sprechen. Wir sind Palliativ-Patientinnen im Stadium IV, trotzdem können wir dank zielgerichteter Therapien noch Jahre leben, sind leistungsfähig und haben ein gutes Leben. Von außen sieht man uns die Erkrankung nicht an – wie kann man all das einem Kind erklären? Eva hat einen sehr offenen Umgang mit ihren Kindern, doch haben wir auch erlebt, dass Kinder seit Jahren nichts von der Erkrankung ihrer Eltern wissen. Viele haben große Schwierigkeiten, ins Gespräch zu kommen oder stellen sich die Frage, ob sie das Thema überhaupt ansprechen sollen. All das thematisieren wir in unserem Buch. Für die Umsetzung arbeiten wir unter anderem mit dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs zusammen. Texte und Bilder sind bereits fertig, auch das Exposé gibt es schon. Bald wollen wir mit dem Buch in den Druck gehen – unser Ziel ist es, das Buch betroffenen Familien kostenlos zur Verfügung zu stellen.

Nicht mit der Diagnose allein sein – Engagement in der Selbsthilfe

Wie bereits kurz erwähnt, engagiere ich mich neben dem gemeinsamen Kinderbuch-Projekt mit Eva u. a. aktiv in der Selbsthilfe für andere Menschen. Das ist mir ein großes Bedürfnis, nachdem ich selbst in den ersten Jahren nach der Diagnosestellung mit vielen Fragen ganz allein dastand. Plötzlich schwirren im Kopf Grundsatzfragen wie: Wie lebt man jetzt so ein Leben? Geht man in Rente oder arbeitet man weiter? Was kann ich noch planen? Ich hatte niemanden, mit dem ich mich austauschen konnte. Deshalb habe ich versucht, eine Selbsthilfegruppe bei uns in der Stadt aufzubauen – was zwar lang gedauert hat, doch mittlerweile in Zusammenarbeit mit dem Hospizverein realisiert wurde. Ich fing auch an, auf Instagram aktiv zu werden und dort eine Lungenkrebs-Community aufzubauen, die mittlerweile immer mehr Menschen anspricht – ich werde oft angeschrieben und finde es schön, für andere Personen mit Krebs in der Lunge Ansprechpartnerin zu sein. Viele machen noch immer die Erfahrung, dass sie sich allein fühlen – insbesondere Jüngere. Wir sind weiterhin selten und obwohl es insgesamt viele Personen mit Lungenkrebs gibt, fehlt die Infrastruktur für uns – es gibt deutlich weniger Beratungs- und Anlaufstellen verglichen mit anderen Krebserkrankungen. Daher ist es für mich auch eine große Freude zu sehen, dass durch die Selbsthilfegruppe oder über die Instagram-Community Leute miteinander ins Gespräch kommen und sich nicht mehr so allein fühlen. Hier würde ich mir auch von den Behandlungsstellen wünschen, dass sie Kontakte zwischen den Betroffenen herstellen. Natürlich unter Berücksichtigung des Datenschutzes, doch gibt es viele Möglichkeiten, die Menschen zusammenzubringen – sei es durch Veranstaltungen, freiwillige Gruppen oder das Zusammenlegen von Sprechstunden. Der Austausch untereinander ist wichtig, denn der psychosoziale Aspekt spielt eine ebenso große Rolle wie die Therapie mit den richtigen Medikamenten.

Das sehe ich ganz genauso. In dem Zusammenhang hatten wir beide auch die Idee, Personen mit ALK+ NSCLC zusammenzubringen und haben ein Treffen organisiert. Unterstützt hat uns dabei eine große Patientenorganisation, die Lungenkrebs-Betroffenen zur Seite steht und diese u. a. im Bereich der verschiedenen Mutationen berät. Es macht mir sehr viel Spaß die Menschen kennenzulernen und zu sehen, dass wir nicht allein sind – wir sind eine Gemeinschaft, die sich gegenseitig unterstützen kann. Wir haben zwar aufgrund der Mutation und der zielgerichteten Therapien ganz andere Aussichten als bei anderen Arten des Lungenkarzinoms, dennoch bleibt es eine harte Diagnose, die wir verarbeiten müssen. Hier hat jeder eine andere Art und Weise mit der Situation umzugehen und der Austausch untereinander kann neue Perspektiven eröffnen. Doch nicht nur bei der Verarbeitung der Diagnose ist der Austausch mit anderen hilfreich, ich kann dadurch auch in gewisser Weise gestärkt in die Therapie gehen, positiver in die Zukunft gucken und habe das Gefühl, dass ich mehr Einfluss auf die Erkrankung habe und diese besser bewältigen kann.

Stigmatisierung im Alltag: noch immer das Rauchen

Zahnärzt:innen, Hausärzt:innen und andere Ärzt:innen, bei denen ich in Behandlung bin, stellen direkt die Frage: Haben Sie so viel geraucht? Eigentlich sollte man meinen, dass sie es besser wissen müssten. Dabei ist es ganz unterschiedlich, was diese Frage mit einem macht. Für einige kann es sehr schockierend sein und sich wie ein Vorwurf anhören – als wären sie selbst schuld an dem Lungenkarzinom. Andere schütteln diese Schuldzuweisung einfach ab, bzw. empfinden das nicht so. Man muss sich darauf einstellen, dass man häufiger komische Reaktionen hervorruft, wenn man von der Diagnose erzählt. Doch hier muss man sich selbst überlegen, wie man damit umgeht, um letztendlich frei mit der Erkrankung leben zu können. In der Lungenkrebs-Community und in den Selbsthilfegruppen sind mir viele Menschen begegnet, die sich verstecken und die sich nicht trauen, ihrem Umfeld von ihrem Lungenkrebs zu erzählen – weil sie sich so sehr dafür schämen. Das erschwert den Umgang mit der Erkrankung noch zusätzlich, wenn man nicht einmal im eigenen Umfeld offen damit umgehen kann. Zusätzlich zu der Bürde, die die Erkrankung an sich darstellt, muss man als Lungenkrebsbetroffene:r gegenüber anderen Menschen und der Stigmata ein gewisses Selbstbewusstsein entwickeln. Oder wie siehst du das, Eva?

Nach meinem Empfinden habe ich noch keine Stigmatisierung erfahren. Wenn ich gefragt werde, ob ich geraucht habe, antworte ich: Ich habe zwar geraucht, doch habe ich ein ALK+ Lungenkarzinom, das nicht damit nicht assoziiert ist. Denen, die es wissen wollen, erkläre ich es und wenn ich sehe, das interessiert die Person gar nicht, dann brauche ich nicht weiter zu erzählen. Entscheidend ist die eigene innere Haltung, die man zu dieser Stigmatisierung hat. Denn diese kommt meiner Ansicht nach noch von dem früheren Raucherbild – da war man sich noch nicht bewusst, dass es für Lungenkrebs noch weitere Risikofaktoren gibt.

Medizinischer Fortschritt und Eigeninitiative in der Behandlung

Die Gewissheit, dass immer weiter geforscht wird und stetig neue Medikamente verfügbar werden, gibt mir eine gewisse Sicherheit und Hoffnung – es kann weitergehen, falls es notwendig wird. Ich finde es sehr wichtig, als Betroffene hierüber gut informiert zu sein und sich zu trauen, den Ärzt:innen ehrlich zu sagen, wie es einem geht und was die eigenen Präferenzen sind. Dabei hat Jeder das Recht, sich eine Zweitmeinung einzuholen und den Arzt bzw. die Ärztin zu wechseln, bis man eine:n findet, dem man vertrauen kann und bei dem man sich wohl fühlt. Ich möchte, dass meine Ärzt:innen gut über die aktuelle Forschung informiert sind, dass sie sich Zeit für mich nehmen und mich als Ganzes sehen – nur so können sie die für mich optimale Therapieoption wählen. Daneben ist auch eine gute psychische Stabilität wichtig – hier sollte stets eine psychoonkologische Behandlung parallel laufen, finde ich. In meinen Augen muss die Sorge um sich selbst die wichtigste Sorge sein!

Ich glaube auch, dass es sehr wichtig ist, informiert zu sein – als Betroffene ist das ein Stück weit meine Eigenverantwortung, auch wenn die Ärzt:innen natürlich den Aufklärungsauftrag haben. Ich nehme mittlerweile mein viertes Medikament und habe immer einen Blick darauf, welche Innovationen es aktuell auf dem Markt gibt und was zukünftig noch kommt. So kann ich bei Therapieentscheidungen mitreden und Einfluss üben – meine Ärzt:innen fragen mich auch direkt, was meine Präferenzen sind. Und das wünsche ich mir auch – dass es ein Kontakt auf Augenhöhe ist. Ob man hierbei in den individuell besten Händen ist, muss man bei der Arztwahl selbst sicherstellen – bin ich in einem Fachzentrum, das auf meine Erkrankung spezialisiert ist, und bin ich an Ärzt:innen geraten, die genau wissen, was sie tun? Gerade auf dem Gebiet des Lungenkarzinoms wurden in den letzten Jahren immense Fortschritte gemacht und da braucht es Ärzt:innen, die sich die Zeit nehmen können, um alles im Blick zu behalten. Das sollte die Aufgabe meiner Ärzt:innen sein, nicht meine. Es wäre sehr schön, wenn der erste Arzt oder die erste Ärztin, an den bzw. die man sich wendet, das gesamte Know-how und Wissen hat, dem man einfach vertrauen könnte und selbst nichts zu wissen bräuchte – doch ist das leider nicht immer der Fall, weshalb man an vielen Punkten selbst aktiv werden muss.

Eva und Julia erzählen ihre Geschichten innerhalb unserer Initiative mit dem Bundesverband Lungenkrebs e.V. zum Lungenkrebs-Awarenessmonat im November. Gemeinsam möchten wir so auf die Gesichter und Geschichten hinter Lungenkarzinomen aufmerksam machen. In ihren Verläufen spielt vor allem das Thema Treiberalterationen und Testung eine große Rolle, mehr Informationen für Fachkreise zu dem Thema finden Sie auch hier.

Folgen Sie unserem Kanal für weitere Erzählungen aus unserer Kampagne “Mehr als.”  in diesem Monat und erfahren Sie auch mehr über Karen, Christian, Anette, Uwe und Nils, wenn diese aus ihrem Leben mit Lungenkarzinom berichten. 

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