SMA
Spinale Muskelatrophie
SMA-Awareness Month August 2024: Weniger Platz im Leben für SMA
Im Praxisalltag dreht sich alles um die bestmögliche Therapie und Versorgung von Patient:innen mit SMA. Bei der spinalen Muskelatrophie (SMA) handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der motorische Nervenzellen im Rückenmark zugrunde gehen, weshalb es zu einer fortschreitenden Muskelschwäche kommt. Bei der mit der Behandlung einhergehenden Fokussierung auf die SMA gerät dann oft leicht in Vergessenheit, dass die Erkrankung nur ein Teil des Lebens der Patient:innen ist und sie nicht als Menschen definiert.
Hinter der Krankheit zu verschwinden ist für viele Betroffene eine zusätzliche Herausforderung. Oft sehen andere Menschen zuerst die SMA und übersehen dabei den eigentlichen Menschen, der hinter der Erkrankung steckt. Dabei macht die Erkrankung nur einen Teil von ihnen aus.
Gegen Diskriminierung und Vorurteile setzt sich auch die deutschsprachige Community faceSMA ein, die mit SMA-Betroffenen, wie z. B. Carolin und Yanis, durch echte Geschichten und wertvolle Informationen rund um SMA anderen Betroffenen Mut macht und unterstützt.
"Nun, das bin ich: Carolin, 27 Jahre, Grafikdesignerin, Serienjunkie und Fangirl. Dass ich – nebenbei erwähnt – seit meiner Geburt mit der Diagnose ‚Spinale Muskelatrophie‘ lebe, ist ein Detail, welchem ich normalerweise keine allzu große Aufmerksamkeit schenke. Allerdings nicht deswegen, weil ich mich verstecken möchte oder mich für meine Behinderung schäme. Nein, ganz im Gegenteil! Für mich ist meine Behinderung etwas ganz Selbstverständliches. Manche Menschen tragen eine Brille, ich sitze eben im Rollstuhl. Easy, oder?"
"Grundsätzlich ist mir immer (wo es nur irgendwie möglich ist) wichtig, dass nicht SMA der Auslöser und Mittelpunkt der Entscheidungsfindungen ist. Ein allgemeiner Ansatz hierfür: Was ist das Ziel, welche Schritte sind bis dahin regulär nötig und wie kann dieses Ziel auch mit SMA erreicht werden? Kreative Ideen führen, auch bei SMA, zu Lösungen. Unter anderem sind daraus für mich Erlebnisse wie das Gleitschirm-Fliegen, Gerätetauchen oder Klettern im Rollstuhl entstanden, bei denen ich vorerst stark an der Umsetzbarkeit gezweifelt habe, nun aber sehr glücklich bin, es erlebt zu haben."
Die beiden zeigen stellvertretend für die Community, was auch oft im hektischen Praxisalltag verloren geht: dass man zwischen aller Therapie, Medikamenten und Behandlungsplänen nicht vergessen darf, nicht nur die Erkrankung zu sehen, sondern auch den Menschen dahinter.
Sichtbarkeit für Patient:innen
Beim SMA Awareness Month geht es unter anderem genau darum: Einmal im Jahr – immer im August – werden die Erfahrungen, Hoffnungen und Bedürfnisse der Menschen mit SMA in den Fokus gerückt. Seit der Awareness Month 1996 von der englischsprachigen Patientenorganisation Cure SMA ins Leben gerufen wurde, ist dieser eine Möglichkeit, auch auf Themen und Herausforderungen von Menschen mit SMA Aufmerksam zu machen, die über die Erkrankung und Therapie hinausgehen.
Auch Roche unterstützt die SMA-Community. Zum einen mit innovativen Medikamenten und einem langfristigen Forschungsprogramm, um noch modernere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die das Leben von Menschen mit SMA nachhaltig verbessern können. Zum anderen mit der Initiative faceSMA. Diese Initiative entsteht in enger Zusammenarbeit mit Menschen mit SMA und ihren Angehörigen. Sie bietet praktische Unterstützung für einen selbstbestimmten Alltag – für alle, die sich informieren und ihr Leben mit SMA selbst in die Hand nehmen wollen!
